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正确认识HIV才能更好地保护自己

作者:形婚_形式婚姻网更新日期:2020年9月23日
正确认识HIV才能更好地保护自己

事实上,感染者的隐私受法律保护。《艾滋病防治条例》第三十九条规定:未经本人或者其监护人同意,任何单位或者个人不得公开艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属的姓名、住址、工作单位、肖像、病史资料以及其他可能推断出其具体身份的信息。

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艾滋病,几乎是最令人恐惧的疾病之一。它被妖魔化的传染性和随之而来的歧视,统治着大多数人对它的认知。

  护士邵英却有不同的理解。她在北京佑安医院的感染科,工作了近三十年,深知艾滋病绝不该是绝症、孤独的代名词。

  故事时间:2009-2020年

  故事地点:北京

  1

  “我不需要治疗,不需要!”

  眼前的患者年近四十,嘴里重复着这句话。他疑似感染了艾滋病病毒(HIV),却拒绝抽血检测,身体像狂风中的树般,不住抖动。

  在2009年,艾滋病仍令人闻之色变。这名叫白桦的患者,大概是不敢接受确诊的结果,才这么抗拒。

  没等我进一步反应,守在白桦身边的家属,就严厉地对他说:“听话!一切都会好起来。”然后箍紧了白桦的上半身。

  我见状,忙按住他的胳膊,扎下针管,抽出待检测的血液。这将决定白桦的命运,如果检测结果是阳性,则意味着他感染了HIV。

  作为护士,自1991年起,我便在北京市佑安医院的感染科工作,目睹着HIV感染者由少变多。不幸的是,之后揭晓的结果,确认了白桦也是其中之一,而且生命危急。

  他的“CD4”下降到了34个。免疫细胞“CD4”是HIV攻击的靶子,从每立方毫米血液中CD4的数量,可看出感染者病情的轻重。在健康的成人中,这个数字应大于5001。

  “CD4”只有34,意味着即使是一场感冒,也可能致命。医生建议白桦立即住院,他却放弃救命的机会,选择呆在家里。

  不少感染者认为,既然艾滋病是绝症,与其浪费钱治疗,不如自生自灭。我猜白桦当初的想法也是如此。

  拖了几天,他才在家属的强制下住了院,同时有腹泻、巨细胞病毒感染、肺炎和长时间高烧不退引发的精神问题。

  考虑到药物冲突的风险,医生只能先处理其他问题,再让他进行艾滋病的抗病毒治疗。打了大量安定剂后,白桦瘫在病床上,说不出话,无力的手脚像堆在一块的木头,上厕所时,要靠他人撑着身体。

  如同瘪下去的苹果,白桦暴瘦了30斤,输液时常找不到合适的血管。病危通知书,说不定什么时候就出现。白桦70多岁的母亲,总站在病房门口,背着他掉眼泪。

  不愿拖累父母的白桦,被激起了求生欲:“要是有一天我能重新站起来,尽管感染了HIV,它又算什么呢?”

  慢慢的,白桦的精神状态稳定下来,停了安定剂,重新能喝水、能说话,等其他病症消失后,便服用治疗艾滋病的药物。

  住院一个多月后,白桦终于夺回了对身体的掌控权。回到家,他迫不及待地洗澡。可由于身体还虚弱,又着凉了。四月天穿着羽绒服,白桦顶着42度的高烧去输液,绝望地想自己得一辈子依赖医院。

  没想到这次的烧,很快就退了。身体的恢复,比任何鼓励都有说服力,也给了白桦对抗疾病的信心。

  广为流传的照片里,艾滋病人瘦骨嶙峋,如同枯萎的植物。但那其实是HIV感染者进入艾滋病期的状态,早发现早治疗,HIV感染早已成为可防可控的慢性病。

  之后,关于白桦的消息便断了。像他这样,给我印象深刻的患者其实不多。事实上,大部分人并不希望被记住。来检测时,几乎所有人戴着口罩、帽子,更谨慎的,还装备了墨镜。

  两个月后的一天,在试图变为透明人的等候群体中,出现了异类。一个黑壮的男人,大步流星地走进门诊,头部没有任何遮挡。

  男人是来取药的。正常服药的HIV感染者,在病情稳定后,需要每三个月来医院拿一次药。紧接着,男人像见到亲友般,熟络地和我们几个医护人员打招呼。

  我愣了几秒,才认出他是白桦。原来在家休养了一个月后,为证明自己已复原,白桦决定去旅行。走过水乡,穿越峡谷,爬上高山,他惊喜地察觉,体力和以前一样。

  来医院取完药,白桦立即又踏上新的旅程。HIV并非不可战胜的绝症,经过治疗,被破坏的免疫功能得到恢复,寿命就不会像两头都点了的蜡烛,快速燃尽,而生活质量也几乎可以能和常人一样2。

  几年来,白桦坚持服药,身体状况稳定,也乐观生活,存下了一百多万张旅行时拍的照片,每一年,他都有两个月的时间在路上。

  2

  经验像雪球般积累。工作多年后,我升为护士长,负责告知患者HIV检测结果,跟踪病情。挂号实名制实施后,我意外发现,许多感染者先前用的都是假名。

  这出于不得已的自我保护。歧视像影子般,跟在HIV感染者身后,将这个病与乱性、道德败坏划等号。

  一天,一个三十出头的男性,进了我的办公室,沉声说:“我来取结果。”我回复“请坐”,就开始核对他的身份证信息。

  一瞥之下,男人帅气、斯文,像精英,我稍微放宽了心。按以往的经验,教育程度高的,对病情的接受度相对高。HIV感染像身心的双重地震,比病情更难消化的,是它带来的病耻感,许多感染者觉得,自己像在人群里流浪,再也回不到正常的生活轨道。

  这名患者叫张钦,检查单上写着“阳性”。我抬起头,把报告递给了他。张钦盯着那张纸,我开始详细讲解治疗的注意事项。过了半天,却发现他一动不动。

  “你听见我说的话了吗?”我问,像对着墙说话。张钦没有反应。

  我忙问:“你父母、亲戚都知道这件事吗?”他沉默。我接下来宽慰的话,也像进了黑洞。第二次的交流,张钦同样封闭了内心。

  我有些焦急,担心张钦过不了心里的坎。曾经有个感染者,甚至打电话给警察说:“我有罪,你抓我走吧。”为与“悲惨的生活”划清界限,还有人会想到自杀。

  到第三次见面,张钦意外开口了:“我已经想好怎么去死。”听见这句黑暗的话,我反而松了一口气,他的心门打开了一点点。

  我马上顺着问:“你想怎么做?”张钦说:“在天台上,一闭眼往下跳。”他接着告诉我,天台在四层。

  和这样的感染者沟通,像站在悬崖边,每句话都是条绳子。前几次的安抚不管用,我决定改变方式:“从四楼跳,你说你摔残或者摔花了,不更难受吗?你们家几个孩子?”

  张钦低声说:“就我。”

  “就你一个孩子,那你父母怎么办?你走就走了,你说他们还能活吗?”

  我了解到,张钦从小是学霸,成长一路顺风,工作体面。像穿着白衬衫,被泼了一盆墨水,他害怕别人会看见“污点”。

  事实上,感染者的隐私受法律保护。《艾滋病防治条例》第三十九条规定:未经本人或者其监护人同意,任何单位或者个人不得公开艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属的姓名、住址、工作单位、肖像、病史资料以及其他可能推断出其具体身份的信息。

  张钦担心:“这段时间没去上班,工作可能保不住了。”我安慰他,可以休整一段再找。只要调整好心态、保护好自己,仍可以过上正常的生活。

  由于药盒上有艾滋病的字眼,我教张钦,把药倒进装维生素或鱼油的瓶子,达到掩护的目的。医院的门诊大厅,摆着两个空纸箱,就是用于接收丢掉的药盒。

  偶尔外出社交,需要服药的时候,可以去卫生间,把药含在嘴里,回来后再不经意地拿起杯子,用水吞药。

  没有陌生人会发现。心态调整后,张钦很快找到新工作,受领导重视,承接了两个大项目,还到国外出差。

  人来人往,张钦的面孔逐渐淡出了记忆,我和他也没有特意联系,对于HIV感染者和医护人员来说,没有联系,某种程度上就是最好的状态。

  “咚咚咚。”一个下午,敲门声又响了起来,我回答“请进”。门开后,一个帅气的男人探身进来,没想到是张钦。

  “前几次过来,看您都在忙,就没进来。还有一次您不在办公室,今天终于碰见了。”他笑着说,“没什么事,就是想您看看我现在状态,是不是特别好?”

  我也笑了:“不光特别好,还比以前好,更帅了!”能主动来聊天、分享生活,可见张钦已经走出了疾病的阴影,生活重回正轨,我衷心为他高兴。

  3

  医院门诊每天开放300到400个号,长年累月,我接触过成百上千的HIV感染者。

  性、血液、母婴,是艾滋病的三大传播途径3,我提醒感染者,日常生活并不会传染,而且通过抗病毒治疗,病毒载量持续检测不到时,理论上没有将HIV传染给性伴侣的风险4。

  但怕亲友不能接纳自己,大部分HIV感染者还是会选择隐瞒病情,独自面对。适应孤独,像适应一种心灵的残缺。

  三年前,有个叫林琦的大学生,得知自己感染HIV后,当场就决定不告诉思想传统的父母。他说:“那会要了他们的命。”

  曾有个感染者,在告知父母后,得到的答复是,希望他以后不要回到这个城市生活,就在外打拼。虽然希望感染者能得到亲人的支持,但考虑每个家庭的情况各有不同,我理解林琦的决定。

  几年里,林琦保守着秘密,也积极生活,学习之余参加绘画比赛,当孤儿院志愿者。日常遇到开心事,他都会与我分享,叫我“邵妈”。

  有次聊天,我问:“你在交女朋友了吗?”林琦说没有:“我现在也不想这些事。”我知道他心里还有芥蒂,觉得自己不再能被爱。

  一天,我正在工作,林琦来了电话。

  “邵妈,邵妈……”异于平时的呜咽,从手机里冒出来,我慌张地问:“怎么了,你说话,先别哭。”

  林琦抽噎着喊:“知道了,我妈知道了,她就在我旁边……”

  我忙说:“别怕,你能把手机给妈妈吗?”

  很快,林琦母亲接过了电话,我才从她口中得知事件的原委。

  这次假期,林琦因意外受伤,需要动手术,在父母的陪同下进了医院。术前进行了血检,医生看出结果反常,单独和他谈话,林琦便告诉了医生实情。

  但父母只知道不对劲,拼命逼问医生原因。林琦觉得瞒不住了,就坦白了秘密。

  我劝林琦母亲:“可千万不要怪孩子,这么难的事,他自己都扛过来了。”她激动地说:“你怎么那么理解他,怎么对他那么好!?”

  想到林琦之前的担心,我和他母亲沟通了许久,才挂了电话。

  过了两天,等林琦平复下来,我赶紧问他:“爸爸妈妈怎么样?没有事吧?”他说父母表现得特别冷静,让他心里反而害怕。

  五一假期,林琦父母干脆来了北京,和我面谈。他们年纪和我相当,林琦的父亲一看就是硬汉,母亲则比较善谈,她告诉我:“我知道后,整整两天睡不着觉,特别自责,就想怎么没把他照顾好。”

  辗转反侧时,林琦母亲才领悟到,儿子之前为什么总强调一句话:“他说,‘爸妈,我现在也大了,没人陪着你们,你们身体都挺好,为什么不要个弟弟妹妹’?”

  讲着讲着,在林琦面前那么坚强的父亲,偏过头,掉了眼泪。与林琦预想的斥责不同,父母对他更多的是心疼。

  被父母接纳,我感觉林琦心里的石头在慢慢消失。有次,他给我发了张照片:“邵妈,我长了6斤,你看得出来吗?”我笑着回复:“感觉你气色更好了,可以再胖一点。”

  像林琦一样,得到亲友支持的HIV感染者,不是个例。记得有个男生,发现自己感染HIV后,跟未婚妻说明了实情,令他意外的是,自己被未婚妻所理解,两人如约结婚。

  通过阻断技术,HIV感染者也可以生育健康的孩子,这是科学的事实5。随着技术进步,艾滋病已非不可逆转,感染者也可以拥有正常生活。

  在佑安医院门诊治疗的近万名HIV感染者中,病情控制率达到98%,只要好好服药,疾病就不会再往前发展。2019年,复方单一片剂的创新药物艾考恩丙替片被纳入医保目录,不仅提高了药物依从性,更有效地保护了患者隐私,还可以减轻感染者的经济负担。

  当生活和常人无异,一些恢复信心的感染者,更投身于帮助他人的事业。我了解到,白桦便成立了进行HIV感染者科普教育和关怀的公益组织——白桦林全国联盟。

  据国家卫健委发布的最新数据显示,全国报告存活艾滋病感染者95.8万例6。病毒会复制,白桦希望悲剧能不再复制,慢慢剥除包裹HIV的误解和恐惧。

  正确认识HIV,才能更好地保护自己。

  如果将感染HIV,视为人生的最低谷,其实从另一个角度看,在那个艰难时刻,只要活下来,接下来的每一步,也都是向上走。

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